Родинка на лице женщины оказалась редким заболеванием
24-летняя уроженка Далласа Джордан Лопес рассказала, что всегда считала родинку на лице просто раздражителем в повседневной жизни, пишет ТСН со ссылкой на thesun.co.uk.
«Я годами скрывала свое родимое пятно волосами, потому что чувствовала, что это единственный способ жить нормальной жизнью. Я думала о вещах, о которых большинство детей не думают, например: «Если мои родители хотели меня, почему я была создана такой?» и «У меня когда-нибудь будет собственная семья?» – поделилась она.
По словам женщины, она встретила своего нынешнего партнера, который, по ее словам, заставил принять такую необычную свою красоту.
«Я встретила любовь всей своей жизни, и он вовсю пытался заверить меня, что я достойна любви как красивая, удивительная женщина», — сказала она.
В 18 лет Лопес забеременела первым ребенком и заметила, что опухоль на ее лице начала распространяться. Пятно набухло, потрескалось и из него вытекла жидкость.
Все приобрело серьезные обороты после того, как Лопес случайно повредила родинку и ей пришлось броситься в отделение неотложной помощи.
По словам матери, врачи не имели никакого представления о том, на что они смотрят. Эскулапы боялись прикасаться к проблемному месту и не знали, что делать с ним.
Поскольку пятно продолжало расти, Лопес сказала, что потеряла всякую надежду на нормальную жизнь.
«В конце концов я выработала привычку срывать — оно не прекращало расти, поэтому я продолжала срывать его, независимо от того, насколько сильно оно болело или как сильно оно кровоточило. Оно каждый раз еще больше росло, все становилось хуже. Я страдала многими инфекциями которые воняли во влажном состоянии», — поделилась она.
После четырех неудачных попыток заморозить пятно маме четырех детей удалось убедить врачей наконец-то проверить его.
«Они пытались протестировать только поверхность моего пятна, и это не сработало. Так они проникли глубже в кожу, и именно тогда мне поставили диагноз синдром линейного невуса сальных желез», — заявила Лопес.
Случайная мутация
По данным Национальной организации редких заболеваний, синдром линейного невуса сальных желез является случайной мутацией с «широким спектром аномалий, которые могут поражать каждую систему органов, в частности центральную нервную систему».
Другими распространенными аномалиями являются умственная отсталость, судороги и гемимегаленцефалия, когда одна сторона мозга больше другой, а также аномалии глаз, деформации скелета, пороки сердца и повышенный риск рака с возрастом. Получив диагноз, Лопес сразу загуглила свои симптомы.
«Я нашла так много страшных вещей, что перестала читать. Я просто продолжала ходить на эти встречи», — сказала Лопес.
Наконец, после многих лет страданий, Лопес перенесла операцию, во время которой полностью удалили пятно. Женщина сказала, что теперь она хочет помочь повысить осведомленность тех, кто страдает редкими генетическими заболеваниями.
«Я знала, что моя миссия состоит в том, чтобы помогать другим людям с редкими заболеваниями, особенностями, а также помочь им обрести уверенность в принятии себя, — сказала Лопес. — Мы люди, которые чувствуют, что их никто не слушает. Мы люди, которые чувствуют себя одинокими в комнате, полной людей. Мы люди, которые заслуживают таких же возможностей, как и все остальные».
