Пенсионерка из Казахстана создала фонд для больных бездомных
C потенциальными носителями туберкулеза, в том числе с бездомными, работают в тесном контакте сотрудники общественного фонда «Игілік». О том, чем именно занимается фонд и каких результатов удалось добиться общественникам в борьбе с заболеваемостью туберкулезом в регионе, узнала собственный корреспондент ИА «NewTimes.kz» Карлыга Мухатаева.
На переднем крае
Пять лет назад, выйдя на пенсию, бывший главный врач Акмолинского противотуберкулезного диспансера Айман Темирханова зарегистрировала общественный фонд по профилактике туберкулеза и продолжила дело, которым занималась почти 40 лет, но теперь уже немного в другом качестве. Главной своей целью она поставила прежде всего помощь медработникам в борьбе с социально опасной инфекцией, взяв на себя самый тяжелый участок.
Фонд работает с теми группами населения, до которых не доходят руки врачей и медсестер ПМСП. А именно с людьми без определенного места жительства, лицами, злоупотребляющими алкоголем, наркозависимыми, бывшими заключенными, ВИЧ-инфицированными, мигрантами и малоимущими слоями населения. И главная движущая сила фонда сегодня – аутрич-работники, которые выходят непосредственно в «поле» – в места скопления потенциально инфицированных лиц.
«Как врач, я понимаю, насколько важно участие в нашем деле гражданского общества по принципу «равный – равному». Когда идет медик – это одно, а когда идет наш аутрич, делится своим опытом, это воспринимается всегда по-другому. В Акмолинской области мало отрывов от лечения. Контроль со стороны медиков всегда был строгий. А теперь, когда вовлечены наши аутричи, это еще один большой плюс, особенно в части работы с «трудными» пациентами», – говорит директор фонда.
На собственном опыте
Сегодня с фондом сотрудничают 22 аутрич-работника: по одному в каждом районе, в Целиноградском районе и Степногорске, где больше численность населения – по два человека. Четыре аутрича трудятся в областном центре. И у каждого из них своя история преодоления жизненных испытаний.
Дольше всех в фонде – 40-летняя Асем. Туберкулезом она впервые заболела, будучи участковой медсестрой.
«Это был сложный для меня период: муж без работы, сынок подрастал, денег не хватало, приходилось подрабатывать одновременно еще в двух медучреждениях… Появилась слабость, мне все время хотелось спать. Не могла понять, что со мной. Думала, устаю просто», – вспоминает Асем.
Решила пройти рентген, сначала лечила пневмонию, но легче не становилось. Повторные снимки и анализы показали: у Асем – туберкулез. После месяца нахождения в стационаре ее перевели на амбулаторное лечение. У Асем была первая категория – чувствительная форма, которая легче всего поддается лечению. Успешно пройдя лечение, женщина вернулась на свое рабочее место участковой медсестрой, продолжая подрабатывать в железнодорожной поликлинике. Но в 2014 году снова заболела, уже по другой категории. Еще месяц в стационаре и опять на амбулаторное лечение, ежедневно Асем посещала дневной стационар, где принимала противотуберкулезные препараты.
«По четвертой категории лечение более сложное, препараты сильные. От них тошнит, голова болит. И я пропускала некоторые лекарства. А этого нельзя делать ни в коем случае, потому что резистентность усугубляется. И туберкулез возвращается… Повторные снимки показали, что очаг не рассасывается, анализы плохие. Назначили новые препараты. С 2017 года два года (20 месяцев) я их пила и выздоровела», – говорит Асем.
И уже четвертый год женщина трудится в фонде «Игілік», где помогает словом и делом таким же больным, как сама.
«Многие не хотят лечиться, не осознают опасности. Я рассказываю о себе, своем пути к выздоровлению, убеждаю, что нельзя прерывать лечение ни в коем случае. Я ведь тоже не хотела лечиться, даже несмотря на то, что у меня медицинское образование. Потому что противотуберкулезные препараты очень тяжело переносятся: головные боли, неврологические нарушения, плаксивость, апатия, страх… От последних препаратов у меня была нейропатия нижних конечностей. Очень страшно было. Но это проходит со временем. Чтобы минимизировать побочные эффекты, назначаются дополнительные лекарства. Мне уменьшили дозировку, невропатолог назначила свое лечение. И все прошло. А представьте, как другие пациенты воспринимают ситуацию», – делится собеседница, сумевшая выздороветь окончательно и крепко встать на ноги.
Сегодня основное ее место работы – центральная городская поликлиника, где она трудится химизатором, выдает лекарства и следит за тем, чтобы пациенты принимали все препараты. Не бросает и аутрич-работу в фонде.
Как часть собственной реабилитации и социализации воспринимает работу в фонде Руслан, который недавно был награжден как лучший аутрич-работник в номинации «Повышение роли НПО» на республиканской конференции в Алматы, посвященной Всемирному дню борьбы с туберкулезом. И хоть Руслан сам не болел туберкулезом, он знает, что значит длительное лечение и как преодолеть страхи. За плечами у него серьезные наркотическая и алкогольная зависимости, которые он успешно преодолел с помощью врачей и психологов реабилитационного центра «Сенім», что в селе Озен Акмолинской области.
А в «Игілік» он пришел по рекомендации психолога Акмарал Бабагуловой.
«Сам он из ВКО, но после реабилитации в Раздольном (ныне Озен – прим.) добился стойкой ремиссии и не захотел возвращаться домой, решил остаться и закрепить свой результат здесь, чтобы не попадать в ту же среду», – говорит основатель фонда Айман Темирхановна.
У Дамиры от устойчивой формы туберкулеза умер родной брат. Семейная драма стала для нее большим испытанием, преодолеть которую помогает аутрич-работа. У Антонины, к счастью, не такая сложная ситуация, ее супруг работает водителем в областном противотуберкулезном диспансере. Об аутрич-работе в фонде ей рассказал он, она согласилась пойти на подработку, как только вышла на пенсию.
«Мы ведь подбираем людей, которые сами знают, что такое туберкулез, и не боятся работать в очагах, кто сможет своим примером убедить людей прийти в поликлинику на обследование, начать лечение и не прерывать его. Аутричи сопровождают своих подопечных в течение всего курса лечения, подключают к работе психологов, социальные службы, чтобы поддержать людей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации», – поясняет Айман Темирхановна.
Важно также то, что и для самих аутрич-работников сотрудничество с фондом не только возможность социализации, но и неплохое материальное подспорье, ведь они получают небольшую заработную плату из средств Глобального фонда, который финансирует проект.
Государство не готово?
По словам директора фонда, проект реализуется с четвертого квартала 2017 года. Глобальный фонд заложил деньги на так называемые малые гранты, направленные на усиление участия гражданского общества в контроле над туберкулезом. С прошлого года немного поменялись подходы к работе: акцент теперь на лекарственно устойчивый туберкулез, ставший реальностью для Казахстана.
Активно работали представители фонда и в период пандемии коронавируса, но тогда их информационная работа была изменена с акцентом на профилактику КВИ. Поскольку основной удар борьбы с COVID-19 в регионе приняла тогда противотуберкулезная служба, Айман Темирхановна и ее команда не остались в стороне. Глобальный фонд расширил техническое задание.
Директор фонда с удовлетворением отмечает, что резкого роста туберкулеза в Акмолинской области в период пандемии не было, потому что в регионе давно развернут комплексный, системный подход, налажено межведомственное и межсекторальное взаимодействие.
«При коронавирусе тоже воздушно-капельный путь заражения, там тоже идет поражение легких. Естественно, заболевшие проходят рентген-обследование, компьютерную томографию легких. И если там, помимо коронавируса, был туберкулез, его пропустить невозможно было. Поэтому это был большой плюс», – подчеркивает Айман Темирханова.
Вместе с тем она не исключает, что два года пандемии, проведенные в страхе и стрессе, могут стать пусковым механизмом для роста заболеваемости туберкулезом, который, по словам доктора, «потихонечку ползет».
В 2021 году в регионе зарегистрировано 305 новых случаев заболевания туберкулезом (в 2020-м – 309). Количество повторно заболевших – 115, в 2020-м – 132. Показатель заболеваемости среди детей до 18 лет снизился на 16,8%.
«Медицинская служба активизируется, тубдиспансеры, как основные координаторы, работают, обучают, контролируют, проводят мониторинг. Мы, НПО, как звено в общей цепочке мероприятий, работаем именно с людьми, которые сами не придут в поликлиники, а даже если придут, они нуждаются в сопровождении. Вот для этого наш проект. Но Глобальный фонд не может бесконечно финансировать, поэтому нас заранее предупреждают и говорят, что проект уже вошел в систему, он доказывает свою состоятельность. Естественно, когда Глобальный фонд отойдет, финансирование должно взять на себя государство. Но государство наше пока не готово, еще только думает, видимо», – беспокоится директор фонда.
А людей, нуждающихся в сопровождении лечения, еще предостаточно, их количество никак не уменьшается.
Пока мы беседовали с Айман Темирхановной, в офис фонда пришла пожилая женщина, которой здесь оказывают психологическую поддержку. Ее сын болен туберкулезом, имеет алкогольную зависимость. Когда заболел впервые, у него была легкая форма, но он не мог отказаться от спиртного, прерывал прием препаратов. Родственники от него отвернулись, жил на улице, потом попал в поле зрения аутричей фонда «Игілік». Они стали с ним работать, вышли на маму.
«Мама повернулась к нему лицом, забрала домой, мы сопровождали его, и сейчас он идет на поправку. Он же нас как источник инфекции интересует. У него сейчас хорошие анализы, а был бацилловыделитель. Это огромная работа, ее пока ничем не измеришь. Потому что все наши клиенты – это те, от кого родственники уже устали, кто потерял социальные связи, а их нужно сопровождать, они есть. А представьте, этот больной будет ходить по городу, посещать все места, по которым ходят наши дети. Это резервуар инфекции. Почему мы это должны позволить? Поэтому НПО, представители гражданского общества нужны», – говорит глава «Игілік».
Резервуар инфекции – большой
В сентябре прошлого года в Кокшетау прошло адвокационное совещание, на котором представители республиканского института фтизиатрии открыто говорили о назревших проблемах и опасности роста заболеваемости. Все эти вопросы были обсуждены недавно и на координационном совете в акимате Кокшетау. И в очередной раз Айман Темирханова призвала местные власти обратить внимание на социальную поддержку и сопровождение больных туберкулезом, необходимость открытия в регионе социальных домов для людей без определенного места жительства.
«В первую очередь мы говорили о бомжах, потому что они в нормативных документах, как группы высокого риска, не обозначены, как будто их не существует. А в реальности они же есть, они рядом, и их количество растет с каждым днем. Кто-то же должен ими заниматься. Мы говорим, что назрело время, кода нужно открывать какие-то социальные дома. То есть перечень услуг социальных служб должен быть пересмотрен», – подчеркивает директор фонда.
По ее мнению, социальные дома – это не обязательно громоздкие учреждения, требующие баснословных трат. Это могут быть временные объекты, которые выполнят свою роль, а потом их можно использовать для других целей.
Опыт открытия подобных учреждений в регионе уже был. Например, в 2012 году в Жаксынском и Жаркаинском районах на базе пустовавших зданий райбольницы и прокуратуры открыли два медико-социальных отделения для бездомных, перенесших туберкулез. Поддержку оказали акимат области, управление здравоохранения и исполнительная власть на местах. Отделения закрыли в 2018 году, когда появился фонд обязательного медстрахования, дескать в структуре таких медицинских отделений не должно быть. А фтизиатры надеялись, что, наработав опыт, плавно передадут его в социальную службу.
Но социальная служба оказалась не готова, и отделения расформировали.
«Один бацилловыделитель может заразить 10-15 человек. Из них 10% обязательно вернутся к нам с туберкулезом. И вот эта цепочка будет непрерывно продолжаться, если сейчас не будут своевременно приняты управленческие решения», – дополнила Темирханова.
Вместе с тем, добавляет собеседница, лечение всех форм туберкулеза в стране под контролем. Фтизиатры работают над тем, чтобы сократить сроки лечения. Если еще вчера больных с широкой лекарственной устойчивостью или мультирезистентными формами туберкулеза лечили до 36 месяцев, то теперь речь идет о том, чтобы самый длинный курс был 20 месяцев.
За счет Глобального фонда планируется закупить еще больше аппаратов «Джин Эксперт» – это генно-молекулярный метод установления диагноза туберкулеза и определения чувствительности к противотуберкулезным препаратам всей линейки.
Айман Темирхановна подчеркивает: туберкулез – это не только медицинская проблема, а медико-социальная. Но, к сожалению, этим вопросом всегда занимались медработники. Люди до сих пор боятся палочки Коха, наше общество не отошло от стигмы и дискриминации. Поэтому нужен комплексный подход к решению многих вопросов, связанных с социально опасной инфекцией. И в этом смысле НПО, то есть гражданский сектор, готовы взять на себя часть профилактической и информационно-разъяснительной работы, став связующим звеном между системой здравоохранения и обществом.
